Ils ont souvent tout donné. Leur temps, leur énergie, leur vie sociale, parfois même leur couple ou leur carrière. Mais pour les parents d’enfants en situation de handicap, une angoisse domine toutes les autres: que deviendra leur fils ou leur fille après leur disparition? Entre luttes invisibilisées et tragédies tues, Alter Échos lève les tabous.
«Les personnes en situation de handicap vivent aujourd’hui beaucoup plus longtemps que par le passé. C’est plutôt positif, mais décéder avant son enfant s’il ou elle n’a pas d’autonomie, c’est quelque chose qui inquiète beaucoup les parents», introduit Thomas Dabeux, responsable plaidoyer de l’asbl Inclusion. Créée en 1959 par un groupe de familles, cette association a développé plusieurs projets pour penser l’après-parent. À l’instar du service d’accompagnement psychosocial Madras ou de la Fondation Portray qui se concentre davantage sur les aspects juridiques et financiers. Au cœur des institutions spécialisées aussi, des aménagements sont mis en place pour pouvoir faire face à cette nouvelle problématique liée au vieillissement. Sur le terrain, les travailleuses et travailleurs tentent de pallier les failles de notre système et le manque de moyens.
Jehanne Bergé 